براساس آمار‌های موجود هزار و ۱۶۰ نفر از مردم گیلان را بیماران تالاسمی تشکیل می‌دهند، اما این قشر از جامعه گویا به فراموشی سپرده شده‌اند.

بدون شک این افراد گذشته از دغدغه‌های بیماری خود، در گرداب مشکلات زندگی بیشتر از سایران دست و پنجه نرم می‌کنند. به ویژه آن گروه از  بیماران تالاسمی که از لحاظ درآمد و شغل، پشتوانه‌ای ندارند.به راحتی نمی‌توان از کنار مشکلات معیشتی، شغلی و درمانی این گروه از بیماران و خانواده‌های آنها گذشت. مدیر عامل انجمن تالاسمی گیلان در گفت‌و‌گویی با همشهری به تشریح مشکلات افراد مبتلا به تالاسمی در گیلان پرداخت.
کمبود فضا برای درمان بیماران
مدیر عامل انجمن تالاسمی گیلان درباره مشکلات درمانی افراد مبتلا به تالاسمی استان، می‌گوید: در مراکز درمانی گیلان فضای درمانی مناسب و استاندارد برای افراد تالاسمی وجود ندارد. «مجتبی زاهدی» با بیان این‌که در حال حاضر ۱۳ مرکز درمانی در استان به افراد مبتلا به تالاسمی خدمت رسانی می‌کنند به همشهری می‌گوید: اکثر این مراکز بخشی مجزا و تجهیزاتی استاندارد برای افراد مبتلا به تالاسمی ندارند، به طوری که شاهد تزریق خون کودکان تالاسمی در بخش سرم تراپی یا شیمی درمانی هستیم. به گفته وی دریافت رضایت‌نامه قبل از تزریق خون از افراد تالاسمی از مشکلات دیگر این بیماران است. به تازگی در مراکز درمانی استان، قبل از تزریق خون از افراد مبتلا به تالاسمی رضایت‌نامه گرفته می‌شود و در صورتی که این افراد از امضای رضایت نامه امتناع کنند از تزریق خون به آنان جلوگیری می‌شود.مدیرعامل انجمن تالاسمی گیلان بیان می‌کند: با توجه به پرونده خون‌های آلوده دهه ۷۰ که بسیاری از افراد مبتلا به تالاسمی و هموفیلی را دچار مشکلات دیگری کرد که همچنان گریبانگیر آنهاست، گرفتن این رضایت‌نامه‌ها باعث بروز نگرانی آنان در مورد سلامت خون‌های تزریقی شده است.
مشکلات اقتصادی
وقتی با زاهدی درباره امرار معاش و اشتغال افراد مبتلا به تالاسمی و هموفیلی و طرح‌های حمایتی اشتغال صحبت می‌کنیم، وی می‌گوید: هیچ نهاد و سازمان یا شرکت وابسته به دولت، افراد مبتلا به تالاسمی را استخدام نمی‌کند؛ هیچ گونه طرح اشتغالزایی هم برای این افراد درنظر گرفته نشده است.مدیرعامل انجمن تالاسمی گیلان بر این موضوع تاکید دارد که مسئولان نه تنها طرحی حمایتی برای اشتغال بیماران خاص در نظر نگرفته‌اند، بلکه بر بیکاری آنان نیز دامن زده‌اند. وی می‌افزاید: وقتی هیچ نهادی این افراد را استخدام نمی‌کند، جای سوال است که افرادی که در سن کار و اشتغال قرار دارند برای امرار معاش و ازدواج چه باید بکنند. زاهدی به نبود شناخت و آگاهی صحیح مردم از تالاسمی اشاره می‌کند و می‌گوید: تبلیغات اشتباه توسط رسانه‌های مختلف در سال‌های گذشته نگرش نامناسبی نسبت به افراد مبتلا به تالاسمی در جامعه ایجاد کرده است. متاسفانه بیماران مبتلا به تالاسمی را افرادی ضعیف و ناتوان از نظر جسمی معرفی کرده‌اند، در حالی‌که بسیاری از آنان دارای تحصیلات عالیه هستند و کار کردن برای آنها دشوار نیست.
مشکل داروها پابرجاست
وی درباره پرداخت هزینه داروهای مورد نیاز افراد مبتلا به تالاسمی به همشهری گفت: متاسفانه با وجود تبلیغات گسترده مسئولان بهداشتی و درمانی کشور در مورد رایگان بودن داروهای بیماران خاص، در عمل شاهد دریافت هزینه بیشتر این دارو‌ها از مبتلایان به تالاسمی هستیم. مدیرعامل انجمن تالاسمی ایران می‌افزاید: براساس مصوبه مجلس درصورتی که نمونه داخلی داروهای بیماران خاص، تولید شود، تنها داروی داخلی شامل فرانشیز بیمه شده و ۱۰۰ درصد رایگان ارائه می‌شود. با این وجود اگر فرد متقاضی استفاده از داروی خارجی باشد باید هزینه آن را پرداخت کند. زاهدی با ابراز نارضایتی از کیفیت داروهای داخلی گفت: بیشتر داروهای تولید شده داخلی دارای کیفیت مطلوب نیستند. در بیشتر مواقع استفاده از این دارو‌ها در بیماران مبتلا به تالاسمی عوارض جانبی مانند حساسیت پوستی، خارش، تشنج و عفونت را به همراه دارد.به گفته وی انجمن تالاسمی گیلان با بیش از ۲۰ سال قدمت یکی از قدیمی‌ترین سازمان‌های مردم نهاد استان است، اما مسئولان استانی از انجمن تالاسمی گیلان حمایت نمی‌کنند.وی تلاش‌های اداره کل انتقال خون گیلان را در تامین مصرف خون و همچنین تامین کیسه‌های فیلتردار برای بیماران تالاسمی ماژور مفید ارزیابی کرد و ادامه داد: خون و فرآورده‌های خونی مورد نیاز این بیماران در پایگاه‌های انتقال خون گیلان تامین می‌شود.
دسترسی آسان به کیسه‌های خون فیلتردار
مدیر اداره کل انتقال خون گیلان نیز به همشهری می‌گوید: این سازمان موظف به حمایت‌های همه جانبه از افراد مبتلا به تالاسمی است و این افراد نباید نسبت به تامین خون و فرآورده‌های خونی نگران باشند.کتر «علی داوودی» با بیان این‌که ۱۱۶۰ نفر بیمار مبتلا به تالاسمی ماژور در استان وجود دارد که مصرف کننده خون و فرآورده‌های خونی‌اند، گفت: برای خرید هر کیسه خون ۱۰۰ دلار هزینه می‌شود و به رغم هزینه سنگین خرید این کیسه‌های خونی، به مقدار لازم کیسه خریداری شده و در حال توزیع است.وی تاکید کرد: بیماران تالاسمی برای تزریق خون باید کیسه‌های خون فیلتردار را درخواست کنند، زیرا استفاده از کیسه‌های فیلتردار موجب کاهش ۱/۱ دهم آمار بستری بیماران تالاسمی در بیمارستان می‌شود. کیسه‌های خون فیلتر دار به صورت رایگان در اختیار بیماران قرار می‌گیرد.
داوودی با اشاره به این‌که گیلان از استان‌های پرمصرف خون در کشور است بیان کرد: باید مصرف خون در گیلان را مدیریت کنیم تا بتوانیم جوابگوی نیاز‌های ۳۱ بیمارستان باشیم. فرآورده‌های خونی برای بیماران تالاسمی طبق درخواست بیمارستان‌ها توزیع می‌شود و در صورت نیاز مجدد، این اداره آمادگی ارسال کیسه‌های خون فیلتر دار را دارد. داوودی افزود: برعکس کشورهای دیگر در جهان، دریافت خون در ایران رایگان است و اداره کل انتقال خون موظف است که خون‌های مورد نیاز بیماران تالاسمی را تهیه کند.
مکث
توجه ویژه
با وجود ارائه خدماتی که ازجانب اداره کل انتقال خون گیلان به بیماران تالاسمی ارائه می‌شود، باز هم به نظر می‌رسد سریال مشکلات این بیماران ادامه دارد. سایر مسئولان مربوطه از مشکلات این قشر از جامعه آگاهی دارند، اما سوال این است چرا به دنبال راهکارهایی برای حل این مشکلات نیستند. به هرحال، بهتر است برای حل مشکلات این افراد همانطور که شنیده می‌شود، اقدامات ویژه و خارج از نوبت  انجام شود. کاش به جای پرداختن به حاشیه‌ها و کاغذ بازی‌های بی‌نتیجه اداری اندکی به این جمعیت مظلوم در جامعه توجه شود تا معضلات تالاسمی‌های گیلان به‌خوبی رفع شود.

منبع: همشهری؛ مهدیه رزاقی