بااینکه بیماران خاص از قانون حمایتی و پوش بیمهای برخوردار شدهاند اما طبق قانون مصوب مجلس داروهای خارجی خاص در اختیارشان قرار نمیگیرد و تهیه دارو با هزینههای بالا آنها را با آسیبهای اجتماعی روبرو کرده است.
بیماریهای خاص به بیماریهایی اطلاق میشود که بیمار علیرغم تحمل درد طولانی و یا مادامالعمر باید هزینههای گزافی را طی طول مداوا استفاده کند که بسیار سخت و سنگین است.
درگذشته بیماریهای هموفیلی، تالاسمی، دیالیزی جز بیماریهای خاص بودند اما اکنون با مصوبه نمایندگان مجلس بیماران پروانهای، MS و متابولیک جز بیماریهای نادر محسوب شدهاند.
بیماران خاص به جهت اینکه بیماری سخت و هزینه بری را متحمل شدهاند باید جز بیماران خاص قرار بگیرند و گفته میشود که هیچگاه آرامشی ندارند و پیوسته به دنبال راهی برای تسکین خود هستند.
در حال حاضر بنیاد امور بیماریهای خاص مسئول و تنها متولی بیماران خاص در کشور است که از شناسایی تا درمان رایگان بیماران نادر را بر عهده دارد.
برخی از بیماران خاص برای تسکین درد و التیامشان نیازمند داروهای خارجی هستند که با توجه به شرایط کنونی کشور و برداشته شدن پوشش بیمهای داروهای خارجی، با مشکلاتی روبرو هستند.
به گفته پزشکان بیماران MS و تالاسمی آن دسته از بیمارانی هستند که تا آخر عمر نیازمند مصرف دارو البته باکیفیت هستند درحالیکه بر اساس ماده ۷۴ قانون برنامه توسعه ششم دولت و بیمهها فقط از داروهای خارجیای حمایت میکنند که تولید داخل نداشته باشند که این قانون با خواسته بیماران خاص کمی در تضاد است و بنابراین میتوان گفت بیمارانی که از تمکن بالای مالی برخوردارند تنها میتوانند داروهای خارجی را بهصورت آزاد تهیه و از درمان مطلوب برخوردار شوند.
در کنار مشکلات بیماران نادر ناکارآمدی قانونهای حوزه بهداشت و درمان بر دردهایشان افزوده است. مجلس شورای اسلامی قانونی را در رابطه با بیمههای سلامت وضع کرده که بر لزوم استفاده از دفترچههای بیمه در مراکز دولتی تاکید کرده است.
مراکز درمانی دولتی با حجم بسیار زیاد مراجعهکنندگان و بیماران مواجه هستند و از طرفی بیماران خاص تنها باید در مراکز خیریهای مداوا و درمان شوند و میتوان گفت ارجاع بیماران خاص به مراکز دولتی برای درمان به لحاظ شرایط خاص و نادرشان غیرممکن و یا حداقل بسیار سخت، دشوار و زمانبر است.
قانوندار شدن بیماران خاص پس از ۴۰ سال از عمر انقلاب
دبیر کارگروه تخصصی بیماران خاص مجلس شورای اسلامی در این خصوص اظهار کرد: حدود ۴۰ سال از عمر انقلاب اسلامی میگذشت اما بیماران سرطانی، هموفیلی، دیالیزی، تالاسمی، MS، پروانهای و بیماران متابولیک قانون حمایتی نداشتند.
منوچهر جمالی با بیان اینکه با تلاشهای صورت گرفته در کمیسیون بهداشت، تلفیق و صحن مجلس رأی قابل قبولی برای بیماران خاص گرفتهشده افزود: اکنون بیماران خاص پس از ۴۰ سال از عمر انقلاب دارای قانون هستند و میتوانند از مزایای آن برخوردار شوند.
گرچه قانون دار شدن بیماران خاص یکی از ملزومات بوده و باید خیلی پیشتر بیماران نادر به آن دست مییافتند اما شرایط خاص و نوع درمان مبتلایان به بیماریهای خاص و عدم پوشش بیمهای داروهای خارجی آنها را همچنان با مشکلاتی روبرو ساخته است.
کمبود اعتبارات وزارت بهداشت و درمان برای بیماران خاص
نماینده مردم رودبار در مجلس شورای اسلامی با اشاره به کمبود اعتبارات وزارت بهداشت و درمان برای بیماران خاص گفت: ممکن است اعتبارات کافی برای این قشر از بیماران فعلاً در دسترس نباشد اما در سالهای آتی یقیناً وضعیتشان بهتر میشود.
وی افزود: مقررشده داروهای بیماران خاص تا جایی که اعتبارات کمک کند تحت پوشش بیمه قرار بگیرند تا هزینههای بسیار سنگین متوجه بیماران خاص نشود.
گفتنی است مشکلات بیماران خاص به دریافت دارو خارجی ختم نمیشود و به لحاظ معیشتی و اشتغال بسیار در مضیقه هستند و باید دولت و انجمنهای خیریه برایشان کاری کنند.
برای تأمین هزینههای حمایت از بیماران خاص و صعبالعلاج باید اجرای نظام ارجاع و سطحبندی خدمات درمانی، اجرای راهنماهای بالینی و تشکیل پرونده الکترونیک سلامت جدی گرفته شود تا با مدیریت بهتر هزینهها بتوان به بیماران مزمن، خدمات بیشتری ارائه داد.
در کنار مسائل اقتصادی آسیبهای اجتماعی از دیگر مسائلی است که بیماران خاص و خانوادههای آنها با آن دستوپنجه نرم میکنند.
بیماران نادر به دلیل بالا بودن هزینههای درمان یا به زیرخط فقر رفتهاند و یا با درآمد و منابع ای که دارند از درمان خود عاجز هستند و کاملاً در این زمینه دولت چشمان خود را بسته است که لازم است با جامعنگری و الگو گیری از تجارب کشورهای موفق، دستی از بیماران خاص که تعدادشان نیز در کشور زیاد نیستند، گرفته شود./ فارس
